Lito Sousa entra na fila para estudo de Harvard após diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob

Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, revelou neste sábado que a família está na fila para um estudo na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos. O estudo abre no dia 20 de outubro. Lito, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, também conseguiu aprovação para estrutura de home care com cuidador 24 horas, segundo informações publicadas pelo O Globo.

A família também conquistou a aprovação da estrutura de atendimento domiciliar. A casa será adaptada para receber o cuidador 24 horas, e Mila afirmou que a mudança para o modelo home care começa a ser implementada na semana seguinte ao anúncio. A abertura do estudo de Harvard em 20 de outubro marca um prazo importante para a família.

Mila destacou o impacto da mobilização em torno do diagnóstico de Lito. A esposa afirmou que muitas pessoas se movimentaram após a divulgação pública da doença, gerando uma onda de solidariedade que reforça a esperança da família. Ela ressaltou:

“Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer”

A mobilização da família

Para gerenciar a quantidade de informações e possibilidades que surgiram após o diagnóstico, a família criou uma estrutura interna de trabalho. Mila relatou que montaram uma “sala de guerra” onde várias pessoas analisam, filtram e separam as possibilidades de tratamento. Ela descreveu:

“Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa”

Essa estrutura foi necessária após a publicação de um vídeo em que Mila comunicou publicamente sobre a condição de saúde de Lito. O vídeo gerou grande repercussão e abriu canais de comunicação que a família precisava organizar de forma sistemática.

 

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Lito Sousa entra na fila para estudo de Harvard (Vídeo: reprodução/@paulomathias)

Lito, aos 59 anos, perdeu bastante movimento nas últimas semanas, mas continua completamente lúcido. Os médicos que o acompanham orientaram o piloto a aproveitar essa “janela” de lucidez para conversar com as pessoas próximas e fazer planos. A recomendação médica é que ele viva momentos importantes com a família enquanto consegue se comunicar plenamente, sem possibilidade de saber por quanto tempo essa condição será mantida.

Por essa razão, Lito decidiu conversar com seu filho Malone, de sete anos, e vai gravar um vídeo para falar publicamente sobre sua situação. A iniciativa reflete a decisão da família de aproveitar o momento de lucidez para deixar mensagens e registros.

Histórico clínico

Lito já havia revelado anteriormente que enfrentava câncer de próstata. Em julho, foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein com perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. O diagnóstico inicial dos médicos apontava para uma inflamação do sistema nervoso central de origem autoimune.

O piloto passou por um ciclo de pulsoterapia, um tratamento para inflamação neurológica, mas apresentou pouca melhora e sua condição evoluiu para pior. A família precisou retornar ao hospital, e Lito foi levado para a semi-intensiva devido a complicações neurológicas.

Houve um período em que uma melhora inicial levou os médicos a acreditar que não se tratava de Creutzfeldt-Jakob. No entanto, o resultado do teste confirmou o diagnóstico da doença rara nas semanas seguintes. Nas últimas semanas, Lito perdeu bastante movimento, mas sua lucidez permanece íntegra.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é muito rara e normalmente começa com demência e perda de memória, evoluindo depois para perdas motoras. O quadro de Lito não seguiu esse padrão típico, começando de forma diferente. A raridade do caso e sua apresentação atípica fizeram com que o diagnóstico demorasse semanas para ser confirmado.

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Príons são partículas infecciosas formadas somente por proteínas, caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a processos físico-químicos, sendo menores que os vírus.

O diagnóstico da doença pode ser classificado como possível, provável ou definitivo, dependendo dos sinais, sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico. A confirmação definitiva, segundo o Ministério da Saúde, só pode ser realizada por meio de necropsia, com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro.

Mila ressaltou que, enquanto a deterioração física avança, Lito mantém sua capacidade de compreender e se comunicar. Para a família, essa lucidez em meio à progressão da doença é considerada um aspecto positivo da situação. A família continua buscando possibilidades de tratamento, incluindo a inscrição no estudo de Harvard, mantendo viva a esperança apesar do diagnóstico.

“E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa”, relatou Mila.

“A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo”, contou a esposa.