ELA: entenda a doença que marcou a trajetória de Eric Dane e Stephen Hawking

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa grave que ataca os neurônios responsáveis pelo controle dos músculos. Com o tempo, esses nervos deixam de funcionar, causando fraqueza progressiva, perda de coordenação e paralisia motora irreversível. Entre os casos mais conhecidos mundialmente está o físico Stephen Hawking, que conviveu com a doença por 55 anos. Mais recentemente, o ator Eric Dane morreu na madrugada desta quinta-feira (19), aos 53 anos, após ter falado publicamente, no ano passado, sobre seu diagnóstico de ELA, trazendo novamente atenção para a doença.

A doença é conhecida por comprometer as funções essenciais do corpo, como andar, falar, engolir e até respirar. Os sintomas iniciais podem parecer simples: cãibras, espasmos, fraqueza nos braços ou pernas, dificuldade para subir escadas ou engasgos frequentes. Com o avanço da ELA, tarefas básicas tornam-se impossíveis sem auxílio, e os músculos responsáveis pela respiração podem falhar, exigindo ventilação mecânica.

Tratamento e cuidados

A doença não tem cura. A expectativa de vida após o diagnóstico varia entre três e cinco anos, embora cerca de 25% dos pacientes vivam mais de cinco anos. O físico Stephen Hawking foi uma das poucas pessoas que conseguiram viver por mais de cinco décadas com a doença. A idade é o principal fator de risco, com maior incidência entre 55 e 75 anos, e aproximadamente 10% dos casos têm origem genética. Outros fatores possíveis incluem desequilíbrios químicos no cérebro, doenças autoimunes e alterações no metabolismo de proteínas.

Eric Dane falou sobre a conscientização da ELA (Vídeo: reprodução/Youtube/Entertainment Tonight)

O processo de diagnóstico da ELA combina análise clínica, exames de sangue, testes de respiração, eletromiografia, tomografia, ressonância magnética e, quando necessário, testes genéticos. O manejo da doença é priorizar a qualidade de vida, com medicamentos como o riluzol, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, apoio nutricional, órteses e ventilação assistida. Além disso, cuidados paliativos desempenham papel fundamental no alívio do sofrimento físico, psicológico e social.

Conscientizar-se sobre essa condição é vital. Conhecer os sinais da doença permite intervenções precoces, apoio familiar e acompanhamento profissional que preservem autonomia e qualidade de vida. A compreensão da gravidade da condição também estimula a sociedade a apoiar pacientes e familiares e reforçar políticas de saúde voltadas a doenças raras.

Embora silenciosa, a esclerose lateral amiotrófica provoca efeitos devastadores no corpo e na vida dos pacientes. Informar-se e difundir conhecimento é essencial para que mais pessoas reconheçam os sinais, procurem ajuda e apoiem aqueles que convivem com a doença.

Conscientização do ELA no Brasil

No Brasil, a ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a prestar apoio a pacientes com ELA, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde que buscam informações confiáveis sobre a doença e seus tratamentos. Todos os recursos da associação são aplicados exclusivamente em atividades voltadas à missão da instituição.

Tudo sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (Vídeo: reprodução/Youtube/HCX Fmusp)

O objetivo é oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes por meio de orientação, informação e assistência, além de divulgar dados sobre diagnóstico e tratamento para a sociedade e profissionais da saúde, e com isso, tornar-se referência nacional em informações técnico-científicas sobre ELA, promovendo práticas que melhorem a vida dos pacientes.

Atualmente, a ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) é membro da Associação Internacional de ELA/DNM e está expandindo suas atividades para alcançar um número maior de pacientes e familiares. A associação também mantém parcerias com organizações nacionais e internacionais para fortalecer o acesso a informações confiáveis sobre a doença.

A atuação da ABrELA  continua sendo fundamental para fortalecer redes de suporte, fornecer informações confiáveis e oferecer orientação prática para quem convive com a ELA no Brasil. Conhecer e apoiar a associação ajuda a melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares e promove conscientização sobre a doença.