Em primeira aparição, Lito faz apelo por tratamento experimental: “Cada minuto importa”
Diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, influenciador busca vaga em estudos da Harvard, Ionis, Broad Institute e Mayo Clinic
Lito Sousa, influenciador e ex-mecânico de aviação diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, publicou um vídeo no Instagram neste domingo (23) fazendo um apelo direto às instituições de pesquisa que desenvolvem tratamentos experimentais para a enfermidade. A publicação marca seu primeiro registro visual desde o anúncio do diagnóstico pela esposa, Mila Seidl.
No vídeo, gravado em inglês, Lito dirigiu-se diretamente às instituições: “Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.
A progressão da doença
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão. Segundo Mila Seidl, a enfermidade evolui em ritmo acelerado. Um dos sinais mais evidentes foi a perda súbita de visão que Lito experimentou de uma noite para o outro.
No vídeo, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, complementou a mensagem com detalhes sobre a situação: “Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão”.
Ewandro também reforçou a urgência do caso. “Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela”, afirmou no vídeo.
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Lito Sousa faz primeira aparição (Vídeo: reprodução/Instagram/@lito)
Mobilização pela inclusão em estudos
Antes da publicação do vídeo, seguidores já haviam começado a se mobilizar nas redes sociais para que Lito fosse incluído em pesquisas experimentais com o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. Conforme relato da família publicado no Instagram, o medicamento ION717 busca reduzir a produção da proteína priônica (PrP) associada à doença.
A família identificou dois estudos que considera promissores: um conduzido pela Universidade Harvard nos Estados Unidos, e outro multicêntrico que envolve centros de pesquisa em Paris, França, Alemanha e Inglaterra. Segundo Mila Seidl, o segundo estudo multicêntrico estaria em fase mais avançada.
Mila já entrou em contato com os responsáveis pelos dois projetos em busca de uma alternativa para Lito, mesmo que seja necessário abrir uma exceção aos critérios de participação. Ambos os estudos, porém, não estão recebendo novos participantes no momento.
A esperança diante das limitações
Mila expressou sua determinação apesar das dificuldades: “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”.
Com milhões de seguidores, Lito oferece um alcance significativo para amplificar o apelo às instituições internacionais. A estratégia da família é clara: usar a visibilidade do influenciador para chamar atenção global e pressionar pela inclusão em um dos dois estudos que poderiam oferecer uma oportunidade de tratamento.
