Esposa de Lito Sousa revela luta contra convênio e busca por tratamento para doença rara do marido
Mila Seidl relata quase 20 dias de internação, impasse com plano de saúde e apelo por informações sobre possíveis tratamentos experimentais
A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, revelou as dificuldades enfrentadas pela família após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara e sem cura. Internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, desde o início de agosto, Lito perdeu movimentos corporais nas últimas semanas, mas mantém lucidez. Mila relata impasse com o convênio e busca ativa por tratamentos experimentais, em entrevista à Revista Quem.
A trajetória de saúde que antecedeu o diagnóstico começou em julho, quando Lito foi diagnosticado com câncer de próstata. Durante o tratamento, desenvolveu inflamação cerebral, a encefalite, inicialmente tratada como possível doença autoimune. O diagnóstico de DCJ demorou algumas semanas para ser confirmado, segundo informações já corroboradas por veículos de imprensa.
O impacto na vida familiar é imediato e profundo: “Para mim tem sido muito difícil acompanhar tudo isso. Eu tenho um filho de 7 anos e, nesses quase 20 dias que a gente está internado, eu o vi duas vezes, porque eu preciso ficar aqui com meu marido e também não tenho conseguido tocar as empresas. Então a vida está completamente parada”, contou Mila, em entrevista exclusiva à revista Quem.
Os desafios médicos
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é um quadro neurodegenerativo progressivo, caracterizado pela perda de movimentos e por causar demência. Mila explicou que a condição não possui cura ou tratamento comprovado pela ciência, o que tem levado a equipe médica a buscar alternativas e respostas em novos estudos. O desafio dos especialistas esbarra também na extrema raridade do diagnóstico: nos últimos dez anos, o Hospital Israelita Albert Einstein registrou apenas cerca de três casos.
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Mila Seidl, esposa de Lito, conta diagnóstico do influenciador (Vídeo: reprodução/Instagram/@lorenamagazine)
Ainda assim, a família não aceita o prognóstico como definitivo: “Eu não paro. Montei uma equipe e fiz o vídeo de divulgação no intuito de que alguém compartilhe e chegue na mão de alguém que saiba alguma coisa, que possa sugerir algum tratamento, ainda que experimental”, diz Mila. O objetivo é buscar informações sobre possíveis alternativas terapêuticas que a família possa explorar.
A questão do cuidado domiciliar
Um dos desafios imediatos é montar uma estrutura de cuidados em casa equivalente à do hospital, dependência que está atrelada à liberação do plano de saúde. Com as empresas do casal paradas e os custos de saúde elevados, especialmente em casos raros e de alta tecnologia, a família aguarda a análise do convênio para viabilizar o cuidado domiciliar.
Mila reforça que a família já explorou tudo o que está disponível na internet sobre tratamento: “Não é possível que não exista um tratamento. O que dá para buscar na internet a gente já tem, mas o que a gente quer é informação de quem puder ajudar a trazer um possível tratamento. A gente não vai se contentar com ‘não tem cura, não tem tratamento'”.
Lito Sousa é influenciador digital conhecido pelo canal Aviões e Músicas. Mila Seidl é empresária e está ao lado do marido desde a internação, coordenando as buscas por informações e mantendo contato com a equipe médica.
Apesar da progressão da doença, Lito mantém lucidez. Os médicos orientaram que a família aproveitasse essa janela para que ele falasse e planejasse. O apoio de seguidores nas redes sociais tem sido constante, e Mila acredita que essa corrente de carinho contribui para manter a cognição do marido estável durante este período crítico.
