Esposa de Lito Sousa revela negativa de farmacêutica sobre tratamento: “Estudos fechados”
Mila Seidl relata negativas de duas instituições procuradas para tratamento da doença rara do influenciador
Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, 59, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, anunciou nesta terça-feira (25) que recebeu negativas de duas instituições procuradas para tratamento. A farmacêutica Ionis Pharmaceuticals informou que estudos estão fechados para novos participantes. O Broad Institute ofereceu apenas participação em grupo de controle, sem acesso ao medicamento.
“A Ionis Pharmaceuticals, que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento.”
O Broad Institute respondeu diferente, mas com restrição igual. Segundo Mila, a instituição ofereceu uma entrevista inicial, porém para integrar o grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
“O [instituto] respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle, que não recebe o medicamento. Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, afirmou Mila Seidl.
Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
A urgência do tempo
Lito perdeu parte da visão entre sexta (21) e sábado (22), uma alteração que a família considera irreversível. Ele está com 16 pontos na escala de gravidade usada para elegibilidade em estudos clínicos, que varia de zero a vinte. Quanto maior a pontuação, mais avançada a doença, reduzindo as chances de inclusão em pesquisas.
A Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurodegenerativa rara sem cura conhecida. Ocorre pelo acúmulo de príons no cérebro, que destroem células saudáveis de forma progressiva. O quadro causa alterações na coordenação motora, perda de visão, mudanças de comportamento e falhas de memória.
Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
Governo ainda não se movimenta
Mila afirmou não ter recebido apoio oficial do governo até o momento.
“Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério Saúde com relação ao caso do tratamento.”
O ministro da Saúde Alexandre Padilha respondeu em comentário no X no domingo (23), segundo o UOL. Padilha afirmou estar em contato com universidades internacionais, mas sem confirmação de inclusão em pesquisas. A resposta representou um primeiro posicionamento público, mas não avançou em ações concretas.
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Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
Mila pediu ao Itamaraty e ao governo federal que mantenham pressão sobre os protocolos de inclusão em estudos. A família aguarda liberação do hospital para Lito voltar para casa. Enquanto isso, há um medicamento disponível, mas não no Brasil.
“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo.”
O Splash procurou o Ministério da Saúde e o Itamaraty para manifestações adicionais.
